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Quand les diagnostics tombent..

Il y a 12 ans, je n’avais aucune idée de ce qu’étaient les troubles d’apprentissage.  Je n’en avais jamais eu!  Faisant partie du club sélect des « doués », tout a toujours été très (trop!) facile à l’école pour moi sans que je n’aie jamais à étudier et/ou faire d’effort ni écouter en classe.  En fait, mes souvenirs d’école se résument à « être présente, faire des dessins dans mon agenda en écoutant d’une oreille, faire les évaluations en classe et avoir 95% et plus ».

Quand on m’a annoncé les diagnostics de mon plus jeune fils après plusieurs années à valser entre des dizaines de spécialistes, ça a été un choc et sur le coup, je n’ai pas su quoi faire, ni comment le faire non plus!

Dyspraxie, Dysphasie, Dyslexie, Déficit d’Attention avec Hyperactivité, Anxiété… autant de mots pour autant de maux, le tout réparti en deux gars (qui se partagent toutefois la dyspraxie et le TDAH!), du chinois pour moi.

De nature impulsive (ouais… le TDAH de mes gars, il est de moi, je l’aurai appris quelques années plus tard…), curieuse et fonceuse à mes heures, après avoir reçu ces « mots » comme un coup de boulet dans le front, j’ai décidé que tant qu’à avoir les pieds dans l’eau, aussi bien apprendre à nager comme il faut.

Ainsi, j’ai immédiatement commencé à lire, à assister à des conférences, à des formations, à m’impliquer dans les organismes de ma région (AQETA-Outaouais!), à m’impliquer dans le réseau de l’éducation aussi (Comité EHDAA, comité de parents, fédération des comités de parents du Québec!).  J’ai créé des groupes sociaux de parents dans ma situation, sur le net, dans la « Vraie Vie » aussi, et finalement, j’ai commencé à écrire.  D’abord pour moi, ensuite pour les autres, parce que j’ai réalisé que Hey!  Ça intéressait les autres aussi, ce que j’apprenais, ce que je vivais, ce qu’on découvrait, mes fils et moi!

Depuis plus de 4 ans déjà, j’écris pour le blog jesuisunemaman.com, racontant des épisodes de nos vies, partageant des trucs et des astuces de maman d’enfant dys-fférent, informant les lecteurs sur les troubles d’apprentissages, dédramatisant le tout, surtout!

Et maintenant, tout en continuant ce travail de partage que j’ai déjà commencé, c’est avec vous aussi que je partagerai mes histoires et mes expériences, parce que s’il y a une chose que j’ai appris depuis le jour J, c’est que des « comme nous », il y en a tout plein.  Et que pour arriver à passer à travers tous les obstacles, il faut s’aider, il faut s’écouter, il faut se parler aussi!

Alors voilà où j’en suis, 7 ans après ce tout premier événement, celui qui a déclenché notre histoire.

C’était en fin de journée, à la garderie, je récupérais mes garçons et la gardienne m’a dit, tout en me tendant mon fils de 2 ans « je crois qu’il est autiste, je connais ça, ma sœur travaille avec des autistes ».  Un peu ébranlée, j’ai commencé à consulter mon ami Dr.Google, qui m’a sorti toutes sortes d’informations très pertinentes (not!).

Les semaines ont passé, puis « C’est arrivé ». Sans entrer dans les détails, je vous dirai simplement que le fait que junior ne s’exprime qu’en hurlant et frappant à 2 ans et demi, ainsi que le fait qu’il ne marche pas et soit couvert d’ecchymoses aura porté à croire certaines personnes que mes enfants pouvaient être victime de violence.  Le malentendu aura été rapidement clarifié, mais les procédures administratives étant ce qu’elles sont, nous aurons tout de même dû rencontrer une psychoéducatrice du CLSC pour discuter.

Cet imbroglio, quoique le moment le plus stressant et le plus désagréable de mon existence, aura été en fait la bouée de sauvetage qui nous était lancée…

Cette dame du CLSC nous aura permis d’entrer par la petite porte d’en arrière dans le système de santé publique, sautant la plupart des listes d’attentes pour voir des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues…  Dès la toute première rencontre, elle aura compris la nature du problème :  Fiston avait des défis à relever.  Et ça n’était pas un trouble du spectre de l’autisme!

Nous les aurons tous vu…  orthopédagogue, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, pédopsychiatre…  pendant des années à se faire envoyer chez un et chez l’autre, l’Un disant qu’il ne pouvait évaluer fiston parce qu’il était trop hyperactif, l’Autre disant qu’il ne pouvait évaluer l’hyperactivité parce qu’il était trop dyspraxique, puis l’Un qui nous disait que le problème, c’était nous, des parents pas assez strictes, et l’Autre renchérissait en disant que nous étions parfaits.

Au bout de 3 ans, j’en ai eu assez de ce jeu de ping-pong, et j’ai mis en place mon « troupeau » :  la gardienne (la 9ième en 1 an et demi, mais ça, c’est une autre histoire!), le prof de maternelle, la directrice d’école, la technicienne en éducation spécialisée, une dame des ressources éducatives de la commission scolaire, la psychologue, l’orthopédagogue, l’orthophoniste, l’ergothérapeute, Grand Frère, papa et moi.  Tous en même temps dans le bureau du pédopsychiatre, celui qui nous disait qu’on était pas assez sévère, celui qui nous disait que ce n’était qu’un bête TDAH.

2 semaines après ce rendez-vous, mon fils entrait en observation à l’hôpital psychiatrique dans un programme spécial où on allait le reconduire le matin et le chercher le soir et où il était observé comme un rat de laboratoire par divers spécialistes, tout en faisant sa maternelle.  2-3 semaines qu’il avait dit, le pédopsy.

Finalement, il y sera resté pendant 8 mois.

Dyspraxie, TDAH, anxiété…  notre aventure venait de commencer!

2 mois plus tard, fiston entrait en 1ère année dans son école de quartier, on respirait enfin, on avait des mots sur les maux, on savait quoi faire!

Du moins, c’est ce qu’on croyait…

 

Revenez nous voir, notre aventure scolaire suivra dans un prochain texte!

 

Article rédigé par Annie Goudreau

Annie Goudreau

Maman de 2 grands garçons de 12 et 14 ans, je navigue dans les eaux des troubles d’apprentissages depuis près de 10 ans déjà – dyspraxie, dysphasie, dyslexie, TDA de type hyperactif, inattentif, impulsif, anxiété, troubles sensoriels, gestion des émotions, etc., à 3, on se partage tout ça!  J’ai connu le parcours primaire régulier avec le plus vieux, le parcours primaire en classe adaptée avec le plus jeune, maintenant, je découvre le secondaire régulier et le secondaire adapté avec beaucoup de joie.  Nos vies sont loin d’être ennuyantes, chaque jour est différent et c’est avec grand bonheur que je vous partagerai ces petits moments qui font que la vie est belle malgré les défis!  J’ai toujours dit que les diagnostics ne sont que des « mots » sur les « maux » et que grâce à eux, on peut trouver plus facilement les solutions pour régler les problèmes.  J’espère que mes mots à moi vous aideront à naviguer les cours d’eaux « troubles » plus agréablement!  N’hésitez pas à me partager vos mots, toutes les histoires valent la peine d’être lues, j’ai hâte de connaître les vôtres!

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2 Comments

  • Reply Marc

    Les diagnostics des professions para-médicales ne sont pas des bilans médicaux. Ils peuvent quasiment dire n’importe quoi puisque ce ne sont pas des médecins.
    Si vous cherchez des informations sur la dys, faites donc une recherche sur l’hétérophorie, sur Hermann von Helmholtz (qui a publié, en allemand, sur la vision mono et binoculaire de 1856 à 1866).
    Ça fait 160 ans que l’hétérophorie a été découverte et c’est la cause des dys.

    12 janvier 2019 at 11 h 03 min
  • Reply wendels

    ça fait plus de 30 ans que je tente (bénévolement) de faire comprendre la dyslexie aux parents et aux enseignants, j’ai méme fini par écrire un livre « Dyslexie, les mots en désordre »Yves Wendels. J,ai fait des centaines de conférences (bénévoles) dans des dizaines d’endroits.Jai systématiquement donné mon libre avec une consigne aux utilisateurs si grace à ce livre vous découvrez un enfant dyslexique ,donnez le, je vous en donne un autre gratuitement et ainsi de suite…Maintenant j,ai vieilli,j’en ai marre j’arréte . Mais si vous avez besoin d’un coup de pouce et si je peux vous aider à tout hasard on peut en parler :Yves Wendels 84 Bis Avenue Jean Jaurés 30900 NIMES à plus qui sait….

    22 janvier 2019 at 4 h 38 min
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